“Nina ndoto kwamba siku moja nchini Tanzania, watu wenye albinism watachukua nafasi yao inayostahili katika ngazi za jamii. Na kwamba siku za ubaguzi dhidi ya watu wenye ‘albinism’ zitakuwa kumbukumbu
iliyofifia.!”
Hii ni nukuu ya muasisi wa shirika la Under The Same Sun, Peter Ash aliyoitoa mwaka 2009 kutambua umuhimu wa watu wenye ulemavu wa ngozi katika jamii.
Ulemavu wa ngozi (Albinism) ni hali isiyoambukiza inayotokana na vinasaba vya
kurithi na hutokea dunia nzima. Ili mtoto azaliwe akiwa na ulemavu wa ngozi ni lazima baba na mama wawe na
vinasaba hivyo na matokeo yake ni ukosefu wa rangi kwenye nywele, ngozi na macho ambao vile vile
unasababisha uoni hafifu na kudhurika kwa urahisi na mionzi ya jua na mwanga mkali.
Mtu mwenye albino huwa na urithi kutoka kwa wazazi wake ikiwa watakuwa na jeni zenye tabia bainishi za albino kabla ya kuzaliwa mtoto mwenye albino. Wazazi wanapokuwa na tabia bainishi za albino kuna uwezekano wa asilimia 25 ya kila ujauzito kuwa mtoto atazaliwa na albino. Albino wanazaliwa na ngozi nyeupe na matatizo ya uoni wa macho.
Watafiti wa afya wanasema kuna aina nyingi za ulemavu wa ngozi lakini ulemavu unaoathiri ngozi, macho na nywele unajulikana kama ‘Oculocutaneous Albinism (OCA)’ na aina ulemavu unaojitokeza sana katika nchi ya Tanzania. Pia zipo aina nyingine za ulemavu wa ngozi (OCA) ambazo ni OCA2, OCA3 na OCA4 baadhi ya aina hizi zimegawanyika katika aina nyingine ndogo ndogo kutokana na aina ya tofauti ya kiwango cha rangi alichonacho mtu.
Tatizo la ngozi ni changamoto kubwa kwa watu wenye ualbino kwa sababu ngozi zao ni tofauti na binadamu wa kawaida hivyo huitaji mafuta ya kuilainisha ngozi na kupaka mafuta ya kujikinga na mionzi ya jua.
Gharama ya mafuta haya ya kujikinga ni ghali kulinganisha na hali ya kimaisha waliyonayo Albino wengi Tanzania, huuzwa kati ya sh. 40,000 na 50,000 bei ambayo wengi hushindwa kumudu na hivyo
kuendelea kuteseka na kutengwa na jamii.
Juhudi zimefanyika na mashirika yasiyo ya kiserikali kuagiza mafuta hayo kwa wingi kutoka nchi za nje lakini yakifika bandarini hutozwa kodi kubwa ambayo inazidi gharama ya kununulia bidhaa hiyo. Mafuta hayo huzuiliwa mda mrefu bandarini na wakati mwingine huaribika kwa sababu ya kuisha kwa mda wa matumizi.
Kutokana na changamoto hizo za usafirishaji, hospitali ya KCMC Moshi iliamua kujitolea kutengeneza mafuta hayo hapa nchini ili kurahisisha upatikanaji wake. Changamoto inabaki katika usambazaji, mafuta ya kulainisha ngozi huzalishwa kwa wingi lakini usambazaji wake hauridhishi kwa kuwa mafuta haya hayawafikii watu wenye ulemavu wa ngozi walio pembezoni mwa nchi.
Pia ukosefu wa elimu miongoni mwa watu kuhusiana na jinsi ya kuwatunza Albino imekuwa sababu ya kuendeleza tatizo la ngozi kwa watu wenye ualbino. Kukosekana kwa umakini kumewafanya kuwa katika hatari ya kupatwa na saratani ya ngozi na kupoteza maisha yao.
Taarifa za shirika la Under the Sum Sun zinaonyesha zaidi ya asilimia 90 ya watu wenye ulemavu wa ngozi nchini Tanzania hufariki dunia wakiwa na umri wa miaka 30 kutokana na maradhi ya saratani ya ngozi yanayosababishwa na kutojikinga dhidi ya mionzi mikali ya jua.
Serikali kupitia mamlaka zake inashauriwa kutazama afya za watu wenye ulemavu kwa jicho la huruma na kuwasaidia waishi vizuri kama binadamu wengine. Njia pekee ni kulipa nguvu baraza la watu wenye ulemavu wa ngozi ambalo liliundwa mwaka 2007 lakini halijaanza kufanya kazi. Baraza hilo likikamilika litakuwa chombo muhimu kwa watu hao kupaza sauti zao ikiwemo mstakabali wa afya zao.
Ruzuku inayotolewa kwa vyama vya walemavu kikiwemo chama cha Albino Tanzania haitoshi kutekeleza majukumu ya msingi ikilinganishwa na mazingira yasiyoridhisha waliyonayo walemavu. Kila chama cha walemavu hupata ruzuku ya shilingi milioni mbili kila mwaka, fedha hizi ni chache na serikali itafakari suala hili na kutengeneza mpango mkakati wa kuvisaidia vyama vya walemavu.
Mabadiliko ya sera na sheria ni muhimu katika kuwahakikishia watu wenye ulemavu usala na afya bora.